નવી દિલ્હીઃ ધ કેન્દ્રીય આરોગ્ય મંત્રાલય આઠ નિયુક્ત કર્યા છે હોસ્પિટલો જે દુર્લભ રોગોની સારવાર માટે દરેક નિષ્ણાત સમિતિની રચના કરે છે, જે દર્દી પાસેથી નાણાકીય સહાય માટે અરજી પ્રાપ્ત કર્યાના એક મહિનાની અંદર રૂ. 50 લાખની રોકડ સહાય પૂરી પાડવાનો નિર્ણય લેશે.
શ્રેષ્ઠતાના આઠ કેન્દ્રો (CoEsદ્વારા જારી કરવામાં આવેલી નવી માર્ગદર્શિકા અનુસાર, ગેપ વિશ્લેષણના આધારે દુર્લભ રોગો માટે સ્ક્રીનીંગ, નિદાન અને નિવારણ (પ્રેનેટલ ડાયગ્નોસિસ) માટે દર્દીઓની સંભાળ સેવાઓને મજબૂત કરવા માટે સાધનોની પ્રાપ્તિ માટે રૂ. 5 કરોડ સુધીની એક વખતની નાણાકીય સહાય પણ આપવામાં આવશે. આરોગ્ય મંત્રાલય.
ઉપરાંત, આરોગ્ય અને પરિવાર કલ્યાણ મંત્રાલયની ટેકનિકલ કમિટીની ભલામણોના આધારે જો તેઓ ઈન્ફ્રાસ્ટ્રક્ચર અને માનવ સંસાધનોની દ્રષ્ટિએ યોગ્ય હોવાનું જણાય તો પ્રાદેશિક આઉટરીચ માટે વધુ CoE ઉમેરવામાં આવશે, માર્ગદર્શિકામાં જણાવાયું છે.
મંત્રાલયે 11 ઓગસ્ટના રોજ દુર્લભ રોગો માટે રાષ્ટ્રીય નીતિ હેઠળ થેલેસેમિયા, હિમોફીલિયા અને સિકલ સેલ એનિમિયા જેવા દુર્લભ રોગોથી પીડિત દર્દીઓને નાણાકીય સહાય આપવા માટેની માર્ગદર્શિકા અને પ્રક્રિયાઓ જારી કરી હતી.NPRD), 2021.
મંત્રાલયે 19 મેના રોજ દુર્લભ રોગોની તમામ શ્રેણીના દર્દીઓ માટે નાણાકીય સહાય 20 લાખ રૂપિયાથી વધારીને 50 લાખ રૂપિયા કરી હતી.
માર્ગદર્શિકા અનુસાર, ‘દુર્લભ રોગ સમિતિ‘ દરેક CoE માં રચના કરવાની છે. હોસ્પિટલના દુર્લભ રોગ માટે નોડલ અધિકારી સમિતિના સભ્ય સચિવ હશે અને CoE પણ જો જરૂરી હોય તો પેનલમાં બહારના નિષ્ણાતને પસંદ કરી શકે છે.
દર્દીઓ અથવા વાલીઓ પાસેથી મળેલી અરજીઓની પ્રથમ નોડલ ઓફિસર દ્વારા તપાસ કરવામાં આવશે, અને ત્યારબાદ સમિતિ સમક્ષ વિચારણા અને મંજૂરી માટે મૂકવામાં આવશે.
અરજી મળ્યાના ચાર અઠવાડિયામાં સમિતિ સારવાર અને ભંડોળની ફાળવણી માટે નિર્ણય લેશે.
કેન્દ્ર/રાજ્ય સરકાર/પીએસયુ/સ્વાયત્ત સંસ્થાઓ/વૈધાનિક સંસ્થાઓના કર્મચારીઓ અને તેમના પરિવાર, જેઓ કેન્દ્ર સરકારની કોઈપણ યોજના, જેમ કે CGHS/EHS વગેરે, રાજ્ય સરકારની આરોગ્ય યોજના અને PSU/સ્વાયત્ત સંસ્થાઓની કોઈપણ અન્ય યોજના હેઠળ લાભાર્થી છે. વૈધાનિક સંસ્થાઓ, NPRD, 2021 મુજબ નાણાકીય સહાય મેળવવા માટે પાત્ર રહેશે નહીં.
અગાઉ કરેલા ખર્ચની કોઈ ભરપાઈ થશે નહીં. આયુષ્માન ભારત – પ્રધાન મંત્રી જન આરોગ્ય યોજના (AB-PMJAY) હેઠળ આવરી લેવાયેલા પરિવારો પણ NPRD, 2021 મુજબ નાણાકીય સહાય માટે પાત્ર બનશે, જો રોગ AB-PMJAY પેકેજો હેઠળ આવરી લેવામાં આવ્યો નથી.
માર્ગદર્શિકામાં ઉલ્લેખ કરવામાં આવ્યો છે કે યોજના હેઠળ સ્વીકાર્ય મહત્તમ નાણાકીય સહાય દર્દી દીઠ રૂ. 50 લાખ સુધીની હશે અને નાણાકીય સહાય સંબંધિત CoEને આપવામાં આવશે, જ્યાં દર્દી સારવાર માટે દાખલ / દાખલ કરવામાં આવે છે. નાણાંકીય સહાય દર્દીને સીધી આપવામાં આવશે નહીં, મંત્રાલયે જણાવ્યું હતું.
નીતિમાં પરિકલ્પના મુજબ, રાજ્ય સરકારો આવા દુર્લભ રોગો (ગ્રૂપ 2 માં સૂચિબદ્ધ) ના દર્દીઓને સહાય કરશે કે જેને વિશેષ આહાર અથવા હોર્મોનલ પૂરક અથવા અન્ય પ્રમાણમાં ઓછા ખર્ચે હસ્તક્ષેપ દ્વારા સંચાલિત કરી શકાય છે. માર્ગદર્શિકામાં ક્રાઉડફંડિંગ પોર્ટલનો પણ ઉલ્લેખ છે, જે દુર્લભ રોગોથી પીડિત દર્દીઓ માટે આવા ભંડોળ મેળવવા માટે ગયા વર્ષે ઓગસ્ટમાં સેટઅપ કરવામાં આવ્યું હતું.
સંસાધનની મર્યાદા અને અનિવાર્ય આરોગ્ય પ્રાથમિકતાઓને ધ્યાનમાં રાખીને, સરકાર માટે ઊંચી કિંમતના દુર્લભ રોગોની સારવાર માટે સંપૂર્ણ નાણાં પૂરા પાડવા મુશ્કેલ બનશે. ક્રાઉડફંડિંગ દ્વારા નાણાકીય સહાય પૂરી પાડીને અંતરને ભરવામાં આવશે, માર્ગદર્શિકામાં જણાવ્યું હતું કે, ક્રાઉડફંડિંગ પોર્ટલ “http://rarediseases.nhp.gov.in/”http://rarediseases.nhp.gov.in પહેલેથી જ બનાવવામાં આવ્યું છે. આવા ભંડોળ મેળવવા માટે, માર્ગદર્શિકા વાંચે છે.
CoEs ક્રાઉડફંડિંગ પોર્ટલ પર દર્દીઓ, તેઓ જે રોગોથી પીડાય છે અને સારવારની અંદાજિત કિંમત સંબંધિત માહિતી શેર કરશે.
CoEs પાસે એમઓયુ પર હસ્તાક્ષર કરીને CSR હેઠળ અન્ય એજન્સીઓ/દવા ઉત્પાદકો/કોર્પોરેટ ક્ષેત્ર પાસેથી નાણાકીય સહાય મેળવવાની શક્યતા શોધવાનો વિકલ્પ છે.
NPRD-2021 ICMR ખાતે દુર્લભ રોગો માટે હોસ્પિટલ-આધારિત રાષ્ટ્રીય રજિસ્ટ્રીની જોગવાઈ કરે છે. રજિસ્ટ્રીમાં હોસ્પિટલ આધારિત ડેટા અને રોગના બોજ અંગેની માહિતી મળવાની અપેક્ષા છે. વિવિધ દુર્લભ રોગોથી સંબંધિત ડેટા મેળવવાની પ્રક્રિયાને સુવ્યવસ્થિત કરવા માટે, CoEs ને પોતાની જાતને આ પર નોંધણી કરવા માટે કહેવામાં આવ્યું છે. ICMR તરત જ રજિસ્ટ્રી.
ત્યાં ત્રણ જૂથો છે જેમાં દુર્લભ રોગોનું નિદાન કરાયેલા દર્દીઓનું વર્ગીકરણ કરવામાં આવ્યું છે. જૂથ 1 માં એક વખતની ઉપચારાત્મક સારવાર માટે યોગ્ય વિકૃતિઓનો સમાવેશ થાય છે જ્યારે જૂથ 2 માં લાંબા ગાળાની આજીવન સારવારની જરૂર હોય તેવા રોગોનો સમાવેશ થાય છે જેની સારવારની કિંમત પ્રમાણમાં ઓછી હોય છે અને લાભનું સાહિત્યમાં દસ્તાવેજીકરણ કરવામાં આવ્યું છે અને વાર્ષિક અથવા વધુ વારંવાર દેખરેખ જરૂરી છે.
જૂથ 3 હેઠળ એવા રોગો આવે છે કે જેના માટે ચોક્કસ સારવાર ઉપલબ્ધ છે પરંતુ પડકારો લાભ માટે શ્રેષ્ઠ દર્દીની પસંદગી, ખૂબ ઊંચી કિંમત અને આજીવન ઉપચાર કરવાનો છે.
આઠ CoEs એ AIIMS, નવી દિલ્હી છે; મૌલાના આઝાદ મેડિકલ કોલેજ, નવી દિલ્હી; સંજય ગાંધી પોસ્ટ ગ્રેજ્યુએટ ઇન્સ્ટિટ્યૂટ ઑફ મેડિકલ સાયન્સ, લખનૌ; પોસ્ટ ગ્રેજ્યુએટ ઇન્સ્ટિટ્યૂટ ઑફ મેડિકલ એજ્યુકેશન એન્ડ રિસર્ચ, ચંદીગઢ; નિઝામની ઈન્સ્ટિટ્યુટ ઓફ મેડિકલ સાયન્સ સાથે ડીએનએ ફિંગરપ્રિંટિંગ અને ડાયગ્નોસ્ટિક્સ માટેનું કેન્દ્ર; કિંગ એડવર્ડ મેડિકલ હોસ્પિટલ, મુંબઈ; ઇન્સ્ટિટ્યૂટ ઑફ પોસ્ટ ગ્રેજ્યુએટ મેડિકલ એજ્યુકેશન એન્ડ રિસર્ચ, કોલકાતા; અને બેંગલુરુમાં ઈન્દિરા ગાંધી હોસ્પિટલ સાથે હ્યુમન જિનેટિક્સ સેન્ટર.
ફેસબુકTwitterઇન્સ્ટાગ્રામKOO એપ્લિકેશનયુટ્યુબ
